Dayron recibirá Donado un frasco de medicina
Este fármaco que se fabrica en Costa Rica, se denuncia que el Programa de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública, no tiene presupuesto para incluir en su catálogo esta medicina
Ashley Martínez, Santiago, RD
Un donador anónimo enviará un frasco de Evrysdi (risdiplam), el medicamento que el niño Dayron Almonte Socias de 10 meses de edad, necesita como tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME), enfermedad genética que le afecta, con lo que su calidad de vida se extiende por dos meses más.
La donación fue canalizada a través de la casa comercial que distribuye en la República Dominicana este fármaco que se fabrica en Costa Rica, luego del reportaje, donde se denuncia que el Programa de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública, no tiene presupuesto para incluir en su catálogo esta medicina.
Se espera que el tratamiento llegue a Santiago de Los Caballeros en los próximos días, y será recibido por la familia en Hospital Regional Infantil Dr. Arturo Grullón, donde el niño estuvo ingresado por cinco meses.
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Evrysdi (risdiplam), fabricado por el laboratorio Roche, tiene un precio comercial de entre 610 a 620 mil pesos dominicanos. Cada frasco contiene 75 ml, y Dayron, por pesar 13 libras, hasta el momento solo recibe un CC (centímetro cúbico) por día. Es decir, que un frasco le alcanza aproximadamente para dos meses. Según vaya aumentando de peso, se debe ajustar la dosis.
La casa comercial que distribuye el fármaco en la República Dominicana ha tenido contacto directo con la familia del bebé y le han ofrecido un descuento, garantizando que para Dayron, el precio final del frasco quedaría en 585,000 pesos.
Actualmente, al último frasco del medicamento que tienen en sus manos, también fruto de donación, le queda menos de la mitad del contenido, dándole a Dayron aproximadamente dos semanas más de cobertura y de la calidad de vida y mejoría que hasta ahora ha experimentado, tras su uso.
Aliviada
Ante esta nueva esperanza que ha llegado a sus vidas, con la donación de un frasco del medicamento, que garantiza al menos dos meses más del tratamiento para Dayron, Génesis expresa sentirse aliviada.
“Aliviada, imagínate, nosotros no teníamos ya casi ni esperanza, hemos luchado tanto, hemos andando tanto, que no teníamos esperanza, gracias a su publicación ha llegado tantas cosas tan buenas”, dijo la mamá de Dayron.
Respuesta Unidad de Alto Costo
Génesis Socias, madre del niño, explicó a Listín Diario que desde febrero pasado había estado a la espera de respuesta a la solicitud que hizo al Programa de Alto Costo y que el pasado lunes recibió una respuesta contundente, “clara y cruel”: no hay posibilidades para este año de incluir el medicamento en la lista, porque no da el presupuesto.
“Desde febrero están mareándonos, diciéndonos que están haciendo las gestiones, incluso de la misma casa comercial que distribuye el medicamento se han estado reuniendo con la Unidad de Alto Costo para llegar a un acuerdo, pero no han podido”, dijo.
A partir del medicamento
Su madre recuerda que durante los cinco meses que estuvieron en el hospital, el niño estaba sumamente flaco, viraba los ojos debido al desgaste muscular que la enfermedad produce, él no tenía fuerza en los ojitos, no sostenía la mirada, no movía nada, si le subían la manito, la dejaba caer como si estuviera desmayado, igual en los pies. Todo esto, mientras estaba conectado a un ventilador las 24 horas del día.
En UCI tenía un 90 % de asistencia con oxígeno, cuando lo sacaron a sala se lo bajaron a 50 y luego de estar en la casa, con tres frascos del tratamiento, el niño solo necesita un 25 % de oxígeno.
Su madre dice, que después de usar el medicamento, el niño flexiona las manos, si tú le haces cosquillita, sonríe, reacciona a los estímulos, pliega la cara, sostiene la mirada, le da náuseas cuando lo aspiramos con la cánula, debido a que tiene una traqueotomía y dura hasta una y dos horas respirando con poca asistencia. “Esas cosas que nosotros nunca habíamos visto, que no creíamos posibles”, indica.
En su editorial de este martes, titulado ¡No dejemos morir a Dayron!, Listín Diario reclamó formalmente la acción inmediata de las autoridades para salvar esta vida. “Y si no aparecen los fondos, pues apelamos a los corazones sensatos de la ciudadanía para abrir una recolecta en favor de Dayron”, indica.
