{"id":19257,"date":"2025-09-09T08:08:15","date_gmt":"2025-09-09T12:08:15","guid":{"rendered":"https:\/\/samantharadionline.com\/?p=19257"},"modified":"2025-09-09T08:08:16","modified_gmt":"2025-09-09T12:08:16","slug":"salvan-a-dayron-del-mal-de-atrofia-muscular-espinal","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/samantharadionline.com\/index.php\/2025\/09\/09\/salvan-a-dayron-del-mal-de-atrofia-muscular-espinal\/","title":{"rendered":"Salvan a Dayron del mal de atrofia muscular espinal"},"content":{"rendered":"\n

Con la denuncia de que el Programa de Medicamentos de Alto Costo del pa\u00eds no ten\u00eda presupuesto para incluir el f\u00e1rmaco necesario para el beb\u00e9<\/em><\/p>\n\n\n\n

ashley mart\u00ednez, Santiago, RD<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Los dos frascos de Evrysdi (risdiplam), el medicamento que el ni\u00f1o Dayron Almonte Socias, de 10 meses, necesita para tratar la atrofia muscular espinal (AME) que padece, ya est\u00e1n en sus manos.<\/p>\n\n\n\n

Un frasco fue donado por un donante an\u00f3nimo y el otro por la Oficina de la Primera Dama.<\/p>\n\n\n\n

Los medicamentos fueron entregados la tarde de este lunes a G\u00e9nesis Socias, madre del ni\u00f1o. <\/p>\n\n\n\n

La unidad donada por la primera dama Raquel Arbaje se recibi\u00f3 en una sucursal de las farmacias GBC, mientras que la otra se entreg\u00f3 en un lugar acordado con el donante.<\/p>\n\n\n\n

Estos medicamentos, que ya est\u00e1n en manos de la familia de Dayron, son el resultado de una ola de solidaridad que conmovi\u00f3 a muchos, tras un reportaje del List\u00edn Diario titulado \u201cLa vida de un ni\u00f1o en peligro por falta de medicina de alto costo\u201d.<\/p>\n\n\n\n

El director del peri\u00f3dico, Miguel Franjul, tambi\u00e9n hizo un llamado en su editorial del martes 2 de septiembre: \u201c\u00a1No dejemos morir a Dayron!\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Una semana despu\u00e9s, el alivio es palpable para la familia. Al momento de la publicaci\u00f3n del reportaje, al \u00faltimo frasco de Dayron \u2014tambi\u00e9n fruto de una donaci\u00f3n\u2014 le quedaba menos de la mitad, lo que le daba al ni\u00f1o aproximadamente dos semanas m\u00e1s de cobertura. El uso del medicamento ya hab\u00eda mostrado una notable mejor\u00eda en su salud y calidad de vida.<\/p>\n\n\n\n

El medicamento<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Evrysdi (risdiplam), fabricado por el laboratorio Roche, tiene un precio comercial de entre 610,000 y 620,000 pesos dominicanos. Cada frasco contiene 75 miligramos.<\/p>\n\n\n\n

La historia de Dayron lleg\u00f3 con la denuncia de que el Programa de Medicamentos de Alto Costo del pa\u00eds no ten\u00eda presupuesto para incluir el f\u00e1rmaco necesario para el beb\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Luego de meses asistiendo con constancia a la unidad y que el personal le asegurara estar gestionando el espacio para el medicamento, el pasado lunes recibieron una respuesta contundente, \u201cclara y cruel\u201d: no hay posibilidades para este a\u00f1o de incluir el medicamento en la lista, porque no da el presupuesto.<\/p>\n\n\n\n

En el editorial del martes 2 de septiembre, List\u00edn Diario reclam\u00f3 formalmente la acci\u00f3n inmediata de las autoridades estatales para salvar la vida del ni\u00f1o.<\/p>\n\n\n\n

\u201cY si no aparecen los fondos, pues apelamos a los corazones sensatos de la ciudadan\u00eda para abrir una recolecta en favor de Dayron. No hay ma\u00f1ana para Dayron. Su tiempo se agota en dos semanas. Pero su vida no puede esperar a que el presupuesto del gobierno lo permita. <\/p>\n\n\n\n

\u00a1Por eso hay que actuar ya! O lo hace el gobierno, o lo hace la sociedad\u201d, puntualiz\u00f3 el editorial del decano de la prensa nacional.<\/p>\n\n\n\n

Efectividad del medicamento<\/strong><\/p>\n\n\n\n

La madre del ni\u00f1o recuerda que durante los cinco meses que estuvieron en el hospital, el ni\u00f1o estaba sumamente flaco, viraba los ojos debido al desgaste muscular que la enfermedad produce, \u00e9l no ten\u00eda fuerza en los ojitos, no sosten\u00eda la mirada, no mov\u00eda nada, si le sub\u00edan la manito, la dejaba caer como si estuviera desmayado, igual en los pies. Todo esto, mientras estaba conectado a un ventilador las 24 horas del d\u00eda.<\/p>\n\n\n\n

En UCI ten\u00eda un 90 % de asistencia con ox\u00edgeno, cuando lo sacaron a sala se lo bajaron a 50 y luego de estar en la casa, con tres frascos del tratamiento, el ni\u00f1o solo necesita un 25 % de ox\u00edgeno.<\/p>\n\n\n\n

Su madre dice que despu\u00e9s de usar el medicamento, el ni\u00f1o flexiona las manos, si t\u00fa le haces cosquillita, sonr\u00ede, reacciona a los est\u00edmulos, pliega la cara, sostiene la mirada, le da n\u00e1useas cuando lo aspiramos con la c\u00e1nula, debido a que tiene una traqueotom\u00eda y dura hasta una y dos horas respirando con poca asistencia.<\/p>\n\n\n\n

 \u201cEsas cosas que nosotros nunca hab\u00edamos visto, que no cre\u00edamos posibles\u201d, indic\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

La enfermedad<\/strong><\/p>\n\n\n\n

La atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de enfermedades gen\u00e9ticas raras y neurodegenerativas que afectan a las neuronas motoras de la m\u00e9dula espinal, causando debilidad muscular progresiva y atrofia (reducci\u00f3n del tama\u00f1o de los m\u00fasculos).<\/p>\n\n\n\n

Los s\u00edntomas var\u00edan seg\u00fan el tipo de AME, pero generalmente incluyen dificultades para sentarse, gatear, caminar y controlar movimientos, afectando tambi\u00e9n el habla, la respiraci\u00f3n y la degluci\u00f3n con el tiempo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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