Una madre joven que vende dulces para darle sabor a su amarga vida

Esta madre es la creadora de ‘D’Rayhan, Dulcesitos de Amor’, un negocio que emprendió para poder costear las terapias, medicamentos, y gastos de su hijo Rayhan, quien nació normal, pero después de un mes, comenzó a tener movimientos involuntarios hasta tener 18 convulsiones por día. A sus casi tres años, ha estado internado en más de 17 ocasiones. Si la quieres ayudar puedes llamarla al 809-272-0343

 Marta Quéliz, Santo Domingo, RD

Quién dijo que cuando la adversidad toca a tu puerta hay que sucumbir a sus embates. Si usted cree que sí, lea la historia de Marianyi Rosario Brito para que cambie su parecer. Ella es la madre de Rayhan Elías Cleto Rosario, un niño de dos años y ocho meses que ni camina ni habla. Ha estado interno en casi 20 ocasiones, y los gastos superan las posibilidades de esta mujer.

Desde que supo el diagnóstico de su niño: Síndrome de West, que es una encefalopatía epilética, no se detuvo. Sabe que su realidad, por ser una madre soltera de escasos recursos no le permite amilanarse. En vez de desgastarse llorando, decidió librar la batalla con su hijo.

La dueña de esta historia puso a volar su imaginación. “Hoy, soy la creadora de ‘D’Rayhan, Dulcesitos de Amor’, que es el emprendimiento que nació del corazón para poder costear las terapias, medicamentos, y gastos de Rayhan”. Desde entonces, se ha “fajado” para que a él y a su otro hijo, no les falte nada. “Pero no es fácil”. Lo admite quien para hacer sus dulces tiene que guayar hasta 80 cocos en un día, además de todo lo que debe hacer para preparar los demás.

“Estoy trabajando fuerte para lograr cumplir mi sueño de tener una casa para mis hijos y poder comprar mi carro para yo misma llevar mi hijo a recibir sus terapias, y al mismo tiempo vender mis dulces. No es fácil andar con un coche por las calles, pagando pasajes”. De hecho, entre una vivienda y un vehículo, escoge este último para ella y su niño no pasar tanto trabajo.

Desde la 1:00 de la tarde hasta las 8:00 de la noche, abre su puesto de dulce en la Carretera Haras Nacionales/Hacienda Estrella, en Santo Domingo Norte. Ahí deja el pellejo para poder hacer el dinero que invierte en la salud de su hijo.

La enfermedad

Para contar cómo se entera de que su pequeño padece del Síndrome de West, Marianyi comienza por el principio. “Él nació de 38.9 semanas de gestación, con un peso de seis libras. Completamente normal, sin complicaciones. Al cumplir un mes y 21 días de nacido, observé unos movimientos involuntarios que yo sabía que no eran normal”. Comenzó a preguntar por esos eventos en los carros y en el metro a las personas que la miraban como que estaba loca. Nadie en ese momento entendía lo que ella sentía.

Pasaron los días y los movimientos involuntarios seguían empeorando hasta que acudió al Hospital Robert Reid Cabral. Allí le dijeron que su hijo estaba convulsionando. Lo ingresaron por primera vez y lo sometieron a un estudio, no muy profundo. Un Tac craneal, le hicieron. Se dificultaban los resultados porque Rayhan hacía hasta 18 convulsiones al día.

Le hicieron electroencefalograma de dos horas de duración, resonancia magnética bajo sueño sin interrupción, exámenes de sangre… “Al día siguiente le dieron el alta médica con 1.5 CC de Keppra”. A partir de entonces, la protagonista de esta historia dividida entre ella y su niño, no ha tenido un momento de tranquilidad.

La desesperación no terminaba. “Cuando escuchaba a los doctores hablar del niño, de las convulsiones, a las enfermeras diciendo: ‘¿a quién se le suministrará ese medicamento?’, mi corazón sabía que las cosas no estaban muy bien”. Cuando le entregaron los resultados de los estudios más profundos lo llevó a otro hospital.

“Ahí las doctoras, enfermeras y los pacientes que estaban con niños en Emergencia me miraban con pena al escuchar a una doctora que dijo que mi hijo sería un vegetal, que no hablaría ni caminaría, y que sólo conocía un niño con esa condición que hablaba, caminaba y tenía una vida normal”. Ahí fue cuando cerró los ojos y elevó su cabeza hacia el cielo y dijo para sus adentros: “Dios, ayúdame. Tú eres mi ayudador”. Es una mujer de una fe inquebrantable.

Como una madre dolida, pero confiada, también tuvo palabras para la doctora que habló del diagnóstico. “A la ella le dije: ‘Yo estoy aquí por mi hijo, pero yo sólo le creo a Dios. Él es el único que da el diagnóstico que espero. Usted va a ver que mi hijo, en el nombre de Jesús, será un niño normal’ ”. Aunque se mantiene de la casa al hospital para que su hijo tenga el seguimiento adecuado, su fe no se desvanece.

“No me dejaron entrar a un supermercado con
mi hijo en un coche”

Entre las tantas experiencias amargas por las que ha atravesado Marianyi Rosario Brito luego de enterarse de la condición de salud de su pequeño Rayhan, de dos años y ocho meses de nacido, hay una que la ha marcado.

“Tengo muchas cosas que contar, pero tengo que tragarme todos los malos ratos que he pasado en hospitales e instituciones públicas, pero hoy quiero hablar de un día que llegué a la estación Mamá Tingó después de llevar al niño a darle terapias en Rehabilitación Dominicana. Ahí me di cuenta que sólo contaba con 200 pesos. Tenía mucha hambre y sólo decía: ‘compraré trigo y azúcar’, pues era lo único que deseaba comer y para lo que me daba ese dinero”. Las cosas no terminan ahí.

“Cuando entro a un supermercado a comprar el trigo y el azúcar, al pasar me llama un seguridad y me dice que no puedo entrar. Le pregunté que qué pasaba y me dijo que las reglas de ahí no me permitían entrar con un coche”. En éste llevaba a su hijo durmiendo porque todavía no camina. La discriminación le arrugó su corazón y sé que el de muchos de ustedes.

El hambre, el cansancio y la impotencia estaba en su máxima expresión, pero a ella, no le quedó de otra que salir de ahí sin entender nada. “He visto que si aquí no tienes dinero o un buen estatus te pueden pisotear como el otro quiera. Aprendí a secar mis lágrimas y a seguir”. Lo que ha vivido con su niño, es indescriptible.

Confiada en Dios

Todo lo que ha experimentado en este tiempo, ha hecho que la dueña de este relato, reconozca que lo más importante que Dios puede regalarle al ser humano es la salud. Por eso es que aguanta tantas cosas y le hace frente a la adversidad con fortaleza.

Dios le da fuerzas, lo reconoce. “Y Él es quien me permitirá ver a mi hijo correr y jugar junto a mí y a su hermanito Randall Eliezer, que me pida comida, que diga ‘mamá, tengo hambre’…, es lo que mi corazón desea escuchar”. Llorar es lo que sale con esta declaración de fe y optimismo.

Su experiencia la lleva a recomendar a la gente que dé las gracias a Dios por todo, “y más cuando tu hijo está sano, que no depende de ningún medicamento, eso es lo más hermoso”. Sueña con ver a su pequeño recuperarse y desea que ningún niño pase por esto ni ninguna sufra por ver a su hijo enfermo.

Enfocada en el trabajo

Esta mujer de armas tomar, sabe que sus hijos dependen de ella y, aunque la enfermedad de su hijo la desarma, no se detiene. “Yo aún no tengo casa ni un carro para movilizarme con mi hijo y con mis dulces. Paso tanto trabajo en el transporte público, pero sé que si Dios me lo permite, lograré conseguir ambas cosas”. Depende únicamente de su negocio vendiendo dulces y de 6,000 pesos que le da el Conadis.

Tanta es su necesidad de acomodar a su hijo cuando lo traslada para su terapia que, entre una casa y un vehículo, escoge este último. “Sin duda, elijo mi carro, no es fácil andar en la calle con un coche y cruzando tres calles principales para llegar a tu destino, y luego ver que un chofer de carro público se conduele de ti y quiere ayudarte a subir el coche en el baúl. No se imaginan lo que tengo que hacer siempre para lograr que mi hijo se recupere”. No critica el hecho de que hayan personas a las que les sobra el dinero, pero lamenta que existan tantas que no tienen ni con qué comprar un medicamento.

Marianyi hace de todo lo que sea un trabajo honesto para conseguir con qué sacar adelante a sus hijos. Además de los dulces de coco, naranja, piña…, vende pijama. Tiene su buena clientela, pero lo que consigue no es suficiente para adquirir una vivienda y su carrito, y lo que es más importante, para seguir ayudando a su pequeño a llevar su tratamiento y recibir sus terapias.

“A Rayhan le siguen las convulsiones. Los médicos me dicen que crea en Dios y que el niño necesita terapias de habla, para comer y hablar, estimulación temprana, terapia física y terapia ocupacional. Luego de las evaluaciones, ellos sabrán qué agregar y qué quitar, pues aún no han podido lograr controlarlas”. Esa es su mayor lucha, y lo que explica el porqué el niño ha estado internado en más de 17 ocasiones en el Hospital Pediátrico Hugo Mendoza.